电子病历的选择之苦

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2024 年即将到来，圣诞节期间也带来了许多礼物。这些信件正以健康保险公司信件的形式逐渐送达。电子病历（ePA）1.0版于2021年1月1日上线后，扩展阶段3.0将于2025年1月15日开始，其口号是“人人享有ePA”。

乍一看似乎很华丽，但仔细检查后就会发现，从数据保护的角度来看，它并不那么美好。

最初计划 ePA 的使用是自愿的。任何想要 ePA 的人都必须采取行动（选择加入）。然而，接受度和响应度有限。因此，立法者必须发挥创造力，创造使用 ePA 的激励措施。他通过要求被保险人继续采取行动来实现这一目标，但前提是他们不想要 ePA（选择退出）。因此，您必须反对使用 ePA。在法律形式上，其内容见 SGB V 第 344 条（2025 年 1 月 15 日版本）：

“如果被保险人在根据第 343 条事先通知健康保险公司后六周内未反对建立电子病历，则健康保险公司应向被保险人提供电子病历。[... ] ”

如果被保险人不行使反对权，医疗服务提供者将来将被允许将治疗数据（包括实验室检查结果数据、影像诊断报告、侵入性或手术以及非侵入性或保守措施报告以及电子医生信函或出院信函（来自医院））传输到 ePA 并将其存储在那里。

社会法典第五卷第343条第1款（2025年1月15日版本）规定了什么？
在根据第342条第1款第1句向参保人提供电子病历之前，医疗保险基金必须以准确、透明、爱尔兰商业传真列表 易懂、易于访问的形式，使用清晰简洁的语言，以无障碍的方式，向参保人提供关于电子病历的全面、适当的信息。该信息必须涵盖所有相关的数据处理情况，包括设置电子病历、将数据传输到电子病历以及服务提供商对电子病历中数据的处理，包括远程信息处理基础设施各个组件中的相关数据处理操作以及数据保护法规定的数据控制者。[…]

这是一项极其复杂的法规，定义了极高的要求（总共 21 条编号信息）。相比之下，艺术的要求。 13 GDPR 几乎被忽视。最初出现的问题如下：

如果不满足这些要求会发生什么？
那么，ePA 不能被创建吗？
如果已经根据《社会法典》第五卷第 363 节第 2 款创建了 ePA 并且已经将数据传输到研究数据中心，该怎么办？
如果在 2025 年 1 月 15 日之前未对创建 ePA 提出反对意见，则可以随时提出反对意见。

如果存在 ePA，被保险人还可以提出进一步的反对意见。然而，进一步的矛盾也引发了进一步的法律问题。应强调根据《国家民法典第五章》第 348 条第 2 款第 2 句以及《国家民法典第五章》第 347 条第 1 款第 4 句和第 5 句（2025 年 1 月 15 日版本）提出的反对意见。然后，可以反对传输可能引起被保险人歧视或污名化的数据，特别是有关性传播感染、精神疾病和堕胎的数据。

因此，数据主体可以反对传输可能造成歧视或污名化的数据。这反过来又要求非常忙碌的医疗专业人员必须对这些情况进行全面的澄清。需要进一步澄清的问题是：

如果没有提供信息或者信息不充分会发生什么？
谁承担举证责任？在这种情况下，如何从 ePA 中删除数据？
每次检查都必须再次行使异议权吗？
除了这些相关且敏感的问题之外，还有一些技术问题。弗劳恩霍夫安全信息技术研究所（Fraunhofer SIT）对ePA的安全性进行了审查，并编写了一份近90页的报告。已发现 21 个漏洞：

严重程度“高”的有 4 起
严重程度为“中等”的有 6 起
11 起严重程度“低”
此外，由于存在安全问题，将图像文件上传到 ePA 的选项暂时已被停用。这适用于经典图像文件，尤其是 jpeg 和 png。

电子病历在未经同意（选择加入）的情况下无法完全发挥作用：在电子病历中传输和存储《基因诊断法》所定义的基因检测或分析结果时，需要获得被保险人的同意。必须以书面或电子形式明确表示同意，《国家民法典》第 347 条第 1 款第 3 项（2025 年 1 月 15 日版本）。

结论
每个人都适用 ePA 吗？每个人都必须自己决定。然而，由于上述问题和现有的弱点，不应推迟或草率地做出决定。无论如何，讨论都是必要的，并且可以利用互联网上可用的信息以差异化的方式进行讨论。例如，我们推荐德国艾滋病援助组织的网站：https://www.aidshilfe.de/medien/md/epa/。